La manifestation vise à sensibiliser les patients, les parents et les médecins à propos de l’importance d’une prise en charge convenable des patients thalassémiques.
Les Thalassémies sont des formes d’anémies héréditaires associées à une hémoglobinopathie (déficience dans la synthèse d’une ou de plusieurs des quatre chaînes formant l’hémoglobine des globules rouges).
Le gène thalassémique est largement répandu parmi les populations occupant les bords de la Méditerranée (Thalassa = la mer en Grec ancien),
Le traitement consiste en des transfusions sanguines en fonction du dosage de l’hémoglobine, environ une fois par mois. Les transfusions maintiennent un taux d’hémoglobine aux alentours de 120 g/l, évitent l’apparition des signes cliniques. Elle est maintenue à vie si une allogreffe de moelle est impossible (sans transfusion, l’espérance de vie atteint rarement 8 ans dans les formes graves).
L’élimination de l’excès de fer, dû à l’apport extérieur chronique de sang , par les traitements chélateurs, est indispensable pour éviter des dépôts toxiques un peu partout dans le corps.
Grâce aux efforts des bénévoles de l’Association Joie de vivre et le support des laboratoires Novartis, cette Journée était une occasion aux patients et leur parents de s’exprimer à propos de leur maladie avec des moyens différents, discussions avec les spécialistes, dessins, jeux.
Outre les interventions et les conseils des médecins spécialistes durant la première partie de la journée, les enfants ont été conviés à un atelier de dessin au sein de l’hôtel afin d’exprimer leur vécu avec la maladie et le traitement.
Notons que le grand comédien Atef Ben Hassine ainsi que le grand illusionniste Anis Gharbi ont accepté volontiers d’associer leur image à cette journée de sensibilisation et de soutenir cette action humanitaire.
